di Lucrezia Tomberli

La fibromialgia (FM) è una malattia che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico e che comporta dolore cronico diffuso e una sintomatologia piuttosto variegata, come ad esempio: difficoltà nel sonno, rigidità del tono muscolare, problemi gastro-intestinali, cefalee ricorrenti, sindrome da gambe senza riposo, frequenti infezioni urinarie, fibro – fog (ovvero confusione cognitiva), ipersensibilizzazione a suoni e/o odori, ecc.

Ad oggi è considerata una patologia reumatica. Non esiste una terapia chiara e specifica per chi ne soffre: qualcuno giova dell’apporto farmacologico per la riduzione del dolore, altri del movimento fisico, o della nutrizione. La terapia, quando si soffre di FM, muta continuamente.

Non esiste una cura mirata e specifica per la fibromialgia.
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Purtroppo, ancora oggi il dolore della persona con FM non viene sempre riconosciuto, né dalle persone intorno, né (talvolta) dai sanitari, né (spesso) a livello di tutela legale.

Il dolore che caratterizza la FM è infatti un dolore definito come “invisibile”.

Vorrei proprio riflettere sul concetto di “visibile/invisibile” nel parlare oggi del vissuto emotivo che accompagna chi soffre di questa patologia. 

Chiediamoci cosa voglia dire svegliarci ogni giorno senza sapere come sarà quel giorno: avrò dolore oppure no? dove sarà localizzato quel dolore? riuscirò a fare le cose normalmente o dovrò stare a letto? sarò in grado di mangiare normalmente oppure avrò dolori tutto il tempo? Le persone intorno a me capiranno il mio dolore o penseranno che siano solo lamentele ed esagerazioni? 

Domande come queste sovra-affollano la mente di chi soffre di FM perché la FM non lascia cicatrici né altri segni

non è raro, quindi, osservare in chi soffre di patologie croniche complesse vissuti di ansia, stress, talvolta depressione. Sentirsi “non visti” fa soffrire. Sentire che le persone intorno scambiano il dolore per lamentela fa sentire incompresi, non legittimati. 

“Soffrire non è permesso se il dolore non è visibile”, sembrano dire le persone intorno. 

Spesso sottovalutiamo la sofferenza psicologica di chi soffre di patologie croniche come la FM perché pensiamo che la sofferenza della mente sia secondaria a quella intensa e diffusa del corpo; tuttavia, non è così. 

La malattia rappresenta una “frattura biografica” nella vita della persona; rappresenta un’interruzione nella “storia di vita” (life story): da persona in salute a persona con patologia; da persona che sperimenta tutto sommato un buon livello di benessere a persona che prova dolore diffuso ad intermittenza.

Questa frattura può comportare una sofferenza psichica nella persona

nel momento in cui non riusciamo ad integrare l’esperienza di malattia nella nostra narrazione di vita.

Lo psicologo deve tenere conto anche della parte sana della persona che sperimenta questa esperienza. © Photo credit: pexels

Lavorando da anni come psicologa con pazienti con FM mi sono resa conto che non si può prendersi cura solo della “parte malata”, quella fibromialgica.

Bisogna accogliere e prendersi cura anche della “parte sana” della propria identità, nonostante possa apparire distante o piccola-piccola in confronto al dolore che proviamo tutto il giorno.

Come psicologa reputo fondamentale promuovere l’attenzione alla parte sana:

nonostante il dolore, quali sono i tuoi sogni? nonostante i dolori, quali sono i percorsi che vuoi intraprendere?

nonostante i dolori, come vorresti progettare la tua vita? 

Porsi domande come queste è importante perché permette di guardare alla propria narrazione di vita integrando salute e malattia; permette di trovare nuove strade per raggiungere gli obiettivi che immaginiamo, tenendo di conto della FM senza però restarci incastrati dentro.

 @lucrezia tomberli psicologa

In copertina: Il dolore invisibile .

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